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Miradas que Hablan Duplicación Mecp2

La Asociación Miradas que Hablan Duplicación Mecp2 es una organización benéfica sin ánimo de lucro que recauda fondos para el síndrome duplicación mecp2 que se lleva a cabo en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.

El Síndrome de Duplicación Mecp2 es una enfermedad genética minoritaria.
En el mundo existen aproximadamente 200 casos diagnosticados, y otros aún no detectados y camuflados bajo diagnósticos erróneos. La esperanza de vida es de 25 años. No existe ni tratamiento, ni cura.
Fue constituida en 2014 por José Brocal y Ana Mourelo, los padres de Aitor.
En noviembre de 2013 con 3 años, Aitor fue diagnosticado con el Síndrome de Duplicación Mecp2. Una enfermedad rara de la que toda la información que existía provenía de EEUU, por lo que se comprometieron a dar difusión y financiar la investigación para encontrar una cura.
La Asociación “Miradas que Hablan” debe su nombre al hecho de que estos niños no puedan comunicarse mediante el habla, muchos de ellos ni siquiera a través de gestos.

Activitats

No hi ha cap activitat pendent de realitzar-se.

Activitats passades

Sant Andreu
TARDA SOLIDÀRIA DE MÚSICA I MÀGIA per la investigació de la Duplicació Mecp2, i en record del nostre Superheroi sense capa Aitor, que ens va deixar a causa d'aquesta malaltia minoritària el pasat 2…

Activitats en què col·labora